Octubre es el mes de acondroplasia.
La acondroplasia es un trastorno genético que impacta principalmente en el crecimiento de los huesos largos (brazos y piernas) de niñas y niños en el mundo. En Ecuador, la acondroplasia no ha recibido el tratamiento y la atención necesaria, al contrario, ha sido invisibilizada y su tratamiento paupérrimo.
La Fundación de Acondroplasia y Displasias Óseas del Ecuador (ADOE) estima que en el país existen alrededor de 6 mil casos de niños con acondroplasia, “el diagnóstico ha sido tan ignorado que no existe ni siquiera un registro oficial por parte de las entidades de salud: Ministerio de Salud y el IESS”, aseguró María Dolores Maldonado, vicepresidenta de la Fundación, quien además indicó que solamente en este organismo existen 50 niños de varias provincias del país con esta patología.
La acondroplasia no se trata solo de la talla baja de quienes padecen este diagnóstico sino de todas las otras dolencias asociadas como la apnea de sueño (respiración lenta o nula en determinados momentos), dolor articular, dificultades para caminar, presión en la medula espinal y el sistema nervioso, problemas al orinar, entre otros.
Si bien la acondroplasia no tiene una cura definitiva, sí existe un medicamento, la vosoritida, que ayuda al crecimiento de los huesos mientras las placas de desarrollo de la persona lo permiten, generalmente ocurre durante la infancia. Por esta razón los niños con acondroplasia y sus familias piden que el Estado adquiera la medicina, pues se trata de un medicamento altamente costoso al cual no pueden acceder. Incluso han acudido a la justicia para judicializar los casos y pese a que han obtenido sentencias favorables NO SE HAN CUMPLIDO.
En el mes de la acondroplasia levantamos nuestra voz para que el Ministerio de Salud Pública y el IESS entreguen la medicina a nuestros pequeños que la necesitan para mejorar su calidad de vida. “La Constitución del Ecuador establece que los ecuatorianos tenemos derecho a una salud digna, solo pedimos que se cumpla”, enfatizó María Dolores.