Pasan los días, las semanas, los meses y la medicina que necesitan los niños que padecen enfermedades raras, huérfanas, catastróficas y altamente degenerativas, como la Mucopolisacaridosis, no llega al Hospital Carlos Andrade Marín de Quito. Los procesos burocráticos para adquirir la medicina no avanzan y se demoran mientras la vida de al menos tres niños de distintas provincias del país se deteriora y corre peligro, señala el comunicado de la Fundación Manitos de Amor.
Doménica Chiles, es una de esas vidas. Nació en Ibarra, provincia de Imbabura hace 10 años y fue diagnosticada con esta enfermedad cuando tenía tres. Un diagnóstico temprano también le ha permitido contar con su medicina de manera periódica lo cual detiene la agresividad de este padecimiento. Risueña, alegre y con toda la fe intacta sueña con ser veterinaria, le gusta cantar y bailar. Es una de las mejores estudiantes de su clase en la Unidad Educativa La Inmaculada, agrega la nota.
Señala que, esta historia llena de magia podría cambiar radicalmente. Dome debe medicarse cada semana para que la enfermedad no avance y deteriore sus órganos más vitales. Sin embargo, su medicina de nombre galsulfasa no ha sido entregada por el Hospital Carlos Andrade Marín desde hace 6 semanas. Su madre Lizeth Sánchez comenta que apenas dejó de recibir el medicamento empezaron los dolores en las manos, cadera, manos y rodillas, “le ponemos mentol o le damos calmantes para el momento, pero los dolores son demasiado fuertes. A veces le duele cuando escribe”.
Doménica también cuenta con una sentencia de medidas cautelares a su favor, como muchos otros pacientes en el país que buscan que su derecho constitucional a la salud y a sus medicamentos. Pero, al igual que en los otros casos no se cumplen las decisiones del juez ni se entrega la medicación en el Hospital Carlos Andrade Marín del IESS, casa de salud que tiene el proceso de adquisición.
Carmen Mayorga de la Fundación Manitos de Amor resaltó la necesidad de que las casas de salud puedan realizar las compras completas de la medicación para evitar que cada cierto tiempo los niños y sus familias tengan que realizar gestiones, cartas, oficios y acudir a instancias legales para pedir nuevamente la medicina que es vital para su vida, “cuando se interrumpe el tratamiento, como en todos los medicamentos, se pierden los avances y el cuerpo se debilita”. Fuente: Fundación Manitos de Amor. (I)