Representantes de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, y personas trasplantadas miembros de la Alianza Nacional por la Salud (ANS) emitieron un pronunciamiento público frente a las recientes acciones del Gobierno Macional relacionadas con la reorganización del sistema de salud y el abastecimiento de medicamentos e insumos médicos en el país.
El Dr. Enrique Terán médico investigador de la Academia expuso las implicaciones de mantener sistemas que no responden a las necesidades de salud y los ofrecimientos del gobierno con la creación de la nueva empresa AIL E.P. representan o no una oportunidad para modernizar la gestión del abastecimiento en salud.
«Su éxito dependerá no solo de la eficiencia de sus procesos, sino también de su capacidad para actuar con transparencia, anticiparse a las necesidades futuras y construir espacios de diálogo con quienes viven día a día la realidad del sistema sanitario», anticipó.
El presidente de Alianza Nacional por la Salud , Gustavo Dávila dijo que están de acuerdo que hay que eliminar la corrupción y los intermediarios ya que muchos proveedores entregaban medicinas sin tener registro sanitario o encarecen los precios. Por ello pide total transparencia en todos los procesos que se realicen.
Menciona que para la elaboración de la Ley integral de cáncer la sociedad se contó con la participación de SOLCA, MSP, IESS, Academia, investigadores, sociedades científicas y se hizo aportes para este instrumento; ahora en una segunda etapa, el 19 de junio se realizarán mesas técnicas para aportar al Reglamento y con eso garantizar un proceso participativo, inclusivo y técnico que dará viabilidad a la ley.
Lucia Cedeño Representante de pacientes con Esclerosis múltiple y Enfermedades Desmielinizantes y directiva de APEMEDE que están dentro del grupo de enfermedades raras, manifiesta que es urgente que se concrete el proceso de compra centralizada ya iniciado y que los medicamentos lleguen a los hospitales lo antes posible. Los pacientes no pueden esperar más.
Agrega que «los pacientes merecen tratamientos seguros y oportunos independientemente de su condición o del número de personas que padezcan la enfermedad».
Advierte que la interrupción o retraso en tratamientos genera:
* Recaídas o progresión rápida de la enfermedad.
* Pérdida de movilidad o funciones neurológicas.
* Incremento de discapacidad permanente.
* Crisis agudas y hospitalizaciones frecuentes.
* Complicaciones irreversibles.
* Deterioro de la calidad de vida del paciente y su familia.
«Constituyéndose en una mayor carga para el sistema de salud por emergencias y complicaciones evitables y con un alto riesgo de mortalidad en ciertos pacientes», indica.
Leticia Herrera Presidenta de FUNDEM – Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple, como representante de una organización de pacientes que ha acompañado a personas con enfermedades neurológicas, crónicas y considera que esta decisión de gobierno merece una
profunda reflexión.
«Cuando hablamos de salud no hablamos únicamente de estructuras administrativas, presupuestos o modelos de gestión. Hablamos de personas. Hablamos de lo que ocurre, cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad y descubre que su vida cambiará
para siempre», señala.
Agrega que, es fundamental que la ciudadanía pueda conocer qué medicamentos se compran, a qué precios, quiénes son los proveedores, cuáles son los tiempos de entrega y cómo se distribuyen los insumos en cada establecimiento de salud. «La confianza ciudadana se construye cuando la información es pública, verificable y accesible», insiste.
Puntualiza en los desafíos que el decreto no responde expresa que uno de los temas que genera preocupación es la situación de los medicamentos que deben ser adquiridos en cumplimiento de sentencias judiciales, medidas cautelares o acciones de protección.
Explica que en los últimos años, un importante número de pacientes después de obtener fallos favorables por medicamentos prescritos no entregados persisten retrasos significativos en la adquisición y entrega de los medicamentos.
«El decreto no establece de manera específica cómo se garantizará el cumplimiento oportuno de estas obligaciones derivadas de decisiones judiciales, situación que continúa afectando directamente la vida y la salud de muchos pacientes», indica.
Edward Merizalde Director de la Comunidad Ostomizados Quito, menciona sobre un aspecto que merece mayor reflexión, es el mecanismo previsto para la designación de la máxima autoridad ejecutiva de la empresa AIL EP.
El directorio de esta nueva empresa pública estará conformado por delegados del MSP, de la Presidencia de la República, de la Secretaría General de la Administración Pública y de ARCSA y no se esta tomando en cuenta nunca a la Academia, a las asociaciones y comités de
pacientes, a las federaciones médicas, en fin a las organizaciones de la sociedad civil.
Recalca que quienes viven la realidad del sistema de salud, quienes investigan, quienes atienden pacientes y quienes enfrentan diariamente el desabastecimiento deberían tener voz dentro de una estructura que pretende transformar la salud pública del país.
Advierte que, sin participación ciudadana, transparencia técnica y representación multisectorial, existe el riesgo de que todo termine siendo simplemente lo mismo… pero con un nuevo nombre.
Considerando que esta entidad administrará recursos estratégicos para el sistema de salud, sería deseable fortalecer los mecanismos de selección mediante procesos transparentes que privilegien la experiencia técnica, los méritos profesionales, la probidad y la capacidad de
gestión, concluye.