La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia. En el marco del Día Internacional de la Mujer, Roche América Latina presenta Madres eXtraordinarias, una iniciativa impulsada por y para madres latinoamericanas portadoras de hemofilia que ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.

Históricamente, la característica hereditaria de la hemofilia ha puesto un estigma sobre las mujeres portadoras que puede afectar el manejo de su condición y la de sus hijos, así como su bienestar físico y psicosocial. Hoy, los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena; sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado. En algunos países, sólo entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público; y, de este grupo, del 85 al 90% recibe terapia de tipo episódica, la cual se aplica cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.

Madres eXtraordinarias busca celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos, y empoderarlas para que juntas ayuden a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición. La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras en este recorrido y superar los desafíos del manejo de la hemofilia. Haydée Benoit, presidente de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia, es una de las embajadoras de la iniciativa.

“El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también tiene la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”, afirma Haydée, quien ha organizado numerosos campamentos para personas con hemofilia, con el fin de generar vínculos y mostrarles las posibilidades que tienen para llevar una vida plena.

Haydée menciona que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina: “Aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las personas que viven con la condición”.

Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que permitan llevar una vida activa y productiva. Esto es posible con el trabajo colaborativo de un equipo médico multidisciplinario que supervisa trastornos de la sangre, salud musculo-esquelética, cuidado dental, manejo del dolor, bienestar psicológico, entre otras áreas.
Madres eXtraordinarias hace parte de los esfuerzos de Roche por apoyar a la comunidad de hemofilia. Para conocer más de la iniciativa, puede acceder a www.madreseXtraordinarias.com.

Acerca de Madres eXtraordinarias
Madres eXtraordinarias es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo empoderarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para sus hijos y, a su vez, concientizar sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.

Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.
Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por doceavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas más sostenibles del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Fuente: www.roche.com. (I)